Gesunder Schlaf - ungesunder Schlaf
Narkolepsie - Schlafkrankheit
Die Narkolepsie wird im Volksmund als "Schlafkrankheit" bezeichnet. Tatsächlich ist ihr hervorstechendes Symptom eine lebenslang bestehende Einschlafneigung mit Schlafanfällen in den ungewöhnlichsten Situationen.
Die Narkolepsie ist eine Erkrankung der Schlaf-Wach-Regulierung, deren Zentren im Hirnstamm und Mittelhirn liegen. Sie kann durch direkte Schädel-Hirn-Verletzungen, Hirntumoren und Hirnhautentzündungen wie Fleckfieberencephalitis ausgelöst werden.
In den meisten Fällen besteht jedoch eine familiäre Disposition mit meist gering ausgeprägter Vererbungsneigung. Sporadisch auftretende Fälle sind häufig.
Die Erkrankung beeinträchtigt die Lebenserwartung nicht. Allerdings bleibt sie, einmal aufgetreten, lebenslang bestehen. Sie kann erhebliche berufliche, familiäre und persönliche Probleme verursachen, denn die Symptome beeinträchtigen die Lebensführung der Betroffenen mehr oder weniger stark. Fehlendes Verständnis in Familie und am Arbeitsplatz verursacht häufig zusätzliche Schwierigkeiten.
Bei entsprechender Einrichtung der Lebensweise, sorgfältig unterstützender, medikamentöser Dauerbehandlung und bei einer vernünftigen, vorurteilsfreien Einstellung der Umgebung können die Patienten jedoch ein fast normales Leben führen.
Das erste Auftreten der Krankheit ist in der Regel eher harmlos mit Schlafanfällen in Situationen, in welchen auch der Gesunde leicht einnickt.
Weitere Symptome der Narkolepsie, die sich oft erst im Laufe von Jahren und Jahrzehnten entwickeln, sind:
kataplektische Attacken:
Anfälle von Muskelschwäche, die je nach der Schwere des Anfalls bis zum vollständigen Hinstürzen führen können. Man spricht auch von einem affektiven Tonusverlust, weil die Mehrzahl der Anfälle durch Gemütsregungen ausgelöst wird. Das Bewusstsein wird bei den kataplektischen Attacken nicht gestört.
Schlaflähmung:
Ein vor oder im Anschluss an den Schlaf auftretender Tonusverlust. Der Zustand wird oft begleitet von
hypnagogen Halluzinationen:
Lebhaften, übertrieben wirklichkeitsnahen, angstvollen Traumzuständen.
Automatisches Verhalten:
Im Halbschlaf fortgeführte Handlungen, die höchst unsinnig erscheinen können.
Nächtliche Schlafstörungen:
Ein von Wachpausen bis zu Stundenlänge unterbrochener Nachtschlaf.
Was Narkolepsiepatienten über die Behandlung der Krankheit wissen sollten:
Die nichtmedikamentöse Behandlung:
Eine Rhythmisierung des Tagesablaufs mit kurzen Ruhepausen zu gleichbleibenden Tageszeiten ist oberstes Gebot. Zusätzlich zu dem obligaten - kurzen - Mittagsschlaf sind individuell zu dosierende Erholungspausen erforderlich.
Berufe mit Nachtschicht und/oder unregelmässigen Schlaf-Wach-Rhythmus sind zu vermeiden.
Reichliche Mahlzeiten verstärken die Einschlafneigung und sind zu vermeiden bzw. durch häufigere, kleinere Mahlzeiten zu ersetzen.
Alkohol verstärkt die Einschlafneigung und ist deshalb zu vermeiden.
Nikotingenuss erleichtert das Wachbleiben nur scheinbar. Auf die Dauer vermehrt er die Einschlafneigung und ist deshalb zu vermeiden.
Der Genuss von Milch und Milchprodukten kann die Einschlafneigung verstärken. Diese Lebensmittel sollten also vorzugsweise vor dem Schlafengehen genossen werden.
Die medikamentöse Behandlung:
Medikamentöse Behandlung kann nur durch einen Arzt erfolgen. Gleichwohl sollte der Patient die Grundregeln kennen. Das kann helfen, Fehler zu vermeiden. Einschlafattacken und automatisches Verhalten Diese Symptome werden mit Psychostimulantien unterdrückt. Es empfiehlt sich, diese Mittel vorsichtig zu dosieren und mit schwächer wirkenden Medikamenten zu beginnen.
Man muss sich auf eine Langzeitbehandlung einstellen. Da viele Psychostimulantien mit der Zeit ihre Wirkung nachlassen, eine Dosiserhöhung aber die Nebenwirkungen verstärkt und damit zusätzliche Gefahren schafft, sind Medikamentenferien - Absetzen der Mittel über 3 bis 4 Wochen - von Zeit zu Zeit zweckmässig.
Gängige Mittel sind:
- Mazindol / Teronac 2 - 8 mg/d
- Methylphenidat / Ritalin 10 - 80 mg/d
- Pemolin / Stimul 20 - 80 mg/d
- Amphetamin / A. sulfuric. 5 - 40 mg/d
- Ephedrin / E. chlorat. Ph Helv. 50 - 200 mg/d
Tonusverlustanfälle (Kataplexien und Schlaflähmungen), hypnagoge Halluzinationen Diese Symptome werden vorzugsweise mit trizyklischen Antidepressiva behandelt, die in möglichst niedriger Dosierung genommen werden sollten.
Gängige Mittel sind:
- Clomipramin / Anafrinil 25 - 150 mg/d
- Desipramin / Pertofran 25 - 150 mg/d
- Imipramin / Tofranil 25 - 100 mg/d
All diese Medikamente haben Nebenwirkungen wie Mundtrockenheit und Gewichtzunahme und können zu Impotenz führen, die jedoch nach Absetzen wieder verschwinden.
Reichen diese Medikamente nicht aus, kann Tranylcypromin (Parnate) eingesetzt werden. Dieses Mittel ist ein MAO-Hemmer. Es erfordert eine besondere Diät, es können gefährliche Blutdruckkrisen auftreten.
Ein plötzliches Absetzen der Mittel könnte einen Status cataplecticus auslösen (serienweises Auftreten von Tonusverlusten), der unbehandelt bis zu 3 Wochen anhält. Er ist nicht lebensbedrohend und lässt sich mit Anafranil i.v. innerhalb von Minuten beheben. Besser ist es jedoch, den Status zu vermeiden und die antikataplektischen Medikamente niemals abrupt abzusetzen. "Ausschleichen!"
Was die Angehörigen von Narkolepsiepatienten über die Krankheit wissen sollten:
Narkolepsie ist eine organische Krankheit, für die der Betroffene nichts kann. Es ist unfair und ungerecht, ihm seine Einschlafneigung vorzuwerfen und ihn gar als Simulant, Faulpelz oder Schlafmütze hinzustellen. Es ist bekannt, dass sich die Symptome der Krankheit durch psychischen Stress in Beruf und Familie drastisch verstärken kann. Auch dafür kann nicht der von der Krankheit Betroffene verantwortlich gemacht werden.
Beim Auftreten von kataplektischen Anfällen sollten Anwesende versuchen, den Kranken in der gerade eingenommenen Stellung zu stützen. Sie sollten bedenken, dass er der naheliegenden und wohlgemeinten Aufforderung sich zu setzen, nicht folgen kann, weil die Muskeln jeglichen Dienst versagen. Man braucht auch keinen Arzt zu Hilfe zu rufen, da die Muskelkraft längstens nach Minuten wiederkehrt. So erschreckend das Miterleben eines kataplektischen Anfalls sein kann, man sollte sich immer vergegenwärtigen, dass - ganz im Gegensatz zur Epilepsie - nicht der Anfall krankhafter Natur ist, sondern lediglich der zeitliche Eintritt.
Die Traumphasen des Nachtschlafs erlebt jeder in diesem Zustand "wie gelähmt". Es ist deshalb auch nicht zu befürchten, dass der Narkoleptiker geistes- oder gemütskrank wird; sein Verstand funktioniert zu jeder Zeit einwandfrei und das Gemüt ist völlig normal. Lediglich eine Überdosierung von Psychostimulantien kann unter Umständen zu passageren psychotischen Zuständen mit Personenverkennung führen (Amphetaminpsychose, Ephedrinpsychose etc.). Diese Erscheinungen verschwinden sofort nach Absetzen des Medikaments.
Es liegt wesentlich mit an den Angehörigen, dass es dem Narkoleptiker gelingt, einen für ihn passenden und erträglichen Tagesablauf zu organisieren mit den Ruhepausen, die er braucht.
Die Angehörigen sollten sich hüten, ihm jemals seine Krankheitssymptome vorzuwerfen und stets berücksichtigen, dass monotone Situationen seine Schlafneigung verstärkt hervortreten lassen.Ansonsten sollte man den Narkoleptiker behandeln als das, was er ist. Als einen ganz normalen Menschen.
K. Meier-Ewert/Boerner / Wettstein
Diese Information wurde herausgegeben von der Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft (SNaG). Sie ist auch in Form einer Broschüre beim Sekretariat der SNaG erhältlich. Die SNaG wurde 1983 gegründet und hat als Mitglieder: Narkolepsiepatienten, Angehörige und interessierte Ärzte.
Die SNaG ist eine gemeinnützige Vereinigung, die sich folgende Aufgaben gestellt hat:
- durch Beratung und Betreuung die Lage von Personen zu verbessern, die an Narkolepsie und ähnlichen Erkrankungen der Schlaf-Wach-Regulierung leiden, und ihre Eingliederung in Beruf, Familie und Gesellschaft zu unterstützen.
- durch Aufklärung der Öffentlichkeit das Verständnis für die Erkrankten zu fördern.
- durch Information der Ärzteschaft die Diagnose der relativ seltenen Krankheit zu beschleunigen und die Behandlung zu verbessern.
- die Forschung über Ursache und Behandlung der Narkolepsie zu unterstützen.
- die Bildung von Selbsthilfegruppen ("Hilfe durch Selbsthilfe") zu fördern und Interessenten die Anschriften örtlicher Kontaktpersonen, sachkundiger Ärzte und spezifisch erfahrener Kliniken zu vermitteln.
- mit gleichen und ähnlichen Vereinigungen im In- und Ausland zusammenzuarbeiten. Die SNaG hat einen fachlichen Beirat, dem neben in der Narkolepsiebehandlung erfahrene Ärzte aus allen Regionen der Schweiz auch ein Rechtsanwalt angehört.
Für ihre Mitglieder veranstaltet die SNaG jährlich eine Informationstagung, gibt einen Rundbrief heraus und steht ihnen ständig zur Beratung in allen Fragen zur Verfügung, die mit der Narkolepsie und ihren Folgen im Zusammenhang stehen.
Schweizerischen Narkolepsie Gesellschaft (SNaG)
www.narcolepsy.ch